Друзья

Друзья!

Ниже вы найдете данные по консультациям, полученным родителями Сонечки в Российских и зарубежных клиниках, а также данные по схемам лечения, предложенным Сонечке в России и в Англии. Мы собрали и систематизировали для Вас всю информацию, полученную родителями в процессе принятия сложного и ответственного решения о том, где лечить малышку. Мы верим, что это поможет родителям, находящимся в такой же тяжелой ситуации. Кроме того, надеемся, что эта информация будет полезна и снимет ряд вопросов у наших сторонников, готовых к нам присоединиться или присоединившихся к нам недавно.

С одной стороны, к сожалению, реальность такова, что на бесплатное лечение или на помощь большинства благотворительных фондов родители могут рассчитывать только при прохождении лечения в России.

С другой стороны, в случаях, когда это невозможно, родителям необходимо знать, что иностранные клиники, за очень редким исключением, не берут на лечение пациентов, прошедших курс лучевой или химиотерапии в России. Лечение за рубежом стоит сотни тысяч долларов, а благотворительные фонды помогают только тем деткам, у которых в заключении написано «отказано в лечении в РФ». Как Вы понимаете, такое заключение невозможно получить, не пройдя курс лечения в России. Вот и получается замкнутый круг.

Поэтому в случаях, когда родители принимают решение начать лечение за рубежом без промедления (что часто диктуется нестабильным состоянием ребенка), они остаются без материальной помощи со стороны государства и благотворительных фондов и могут рассчитывать только на милосердие сограждан.

Так получилось и в случае с Сонечкой. Сразу оговорюсь,  что речь идет о тяжелом диагнозе – опухоли ствола головного мозга, лечение которого в России по статистике приводит к 100% летальному исходу в течении года. То есть, официально лечение есть, но нет выживших деток. Поэтому при принятии решения о том, где лечиться, родители Сонечки руководствовались именно статистикой выживания деток с аналогичным диагнозом.  Многие виды опухолей успешно лечатся и у нас в Росси, но в Сонечкином случае шанс выжить дает только экспериментальное лечение, предложенное в Англии. К сожалению, этот факт не принимается к рассмотрению благотворительными фондами, которые отказывают нам по формальным признакам.

Все благотворительные фонды, куда были разосланы просьбы о помощи, отказали, либо не дали ответа, поэтому в сборе средств на оплату лечения нам приходится рассчитывать только на собственные силы.

 

История

Пишет Сонечкина мама, Оля:

«В нашей семье не хватало маленькой доченьки, мечтала об этом не только я, но и папа и старший братик. И когда, 3 года назад, мы узнали что ждем это чудо, все были очень счастливы! Наша малышка была всеми очень любима даже на стадии эмбриона! Мы все вместе каждую неделю читали в интернете про ее развитие, вместе ходили на УЗИ  и радовались каждой детальке, которую могли разглядеть. Даже при рождении Сонечки папа был рядом, снимал это совершенство природы в наш семейный архив, и я до сих пор помню, как он поражался волосикам, ногтикам и ресничкам нашей только что родившейся дочки, и приговаривал при этом, что он ее очень любит.

И такая же любовь ее окружала все эти 3 года. Наша девочка радовала нас своим нормальным развитием, своими детскими открытиями и забавными наивными репликами. Этой зимой Сонечка с удовольствием ходила на различные новогодние представления и мы даже представить не могли, что нас ждет пару месяцев спустя!

 19 февраля Соня заболела ОРЗ, как мы расценили. Везде грипп, и мы не убереглись, решили мы. Подъем температуры до 39 в течении одного дня, потом небольшой насморк дня два, и я подумала что мы легко отделались. Но! Сразу после этого у дочки появилось поперхивание, когда пила воду. Нечасто, может раза 3 в день, не каждый раз, когда пила. У нее увеличенные миндалины уже давно, я подумала что может это как-то с этим может быть связано, решила повести к ЛОР-у, а у самой уже зазвенел звонок что симптом нехороший. Но не было больше ничего! ЛОР в поликлинике посмотрел, заподозрил "инородное тело пищевода", отправил в Филатовскую больницу. Там диагноз сняли, сказали что это могут быть увеличенные аденоиды, при ОРЗ нарос отек, и при питье она не могла вдохнуть, поэтому поперхивалось. Отлегло. По месту жительства сделали снимок носоглотки, и надо же такому совпасть, и правда- аденоиды 2-3 степени! За это время у Сони я заметила "грустно-уставшие" глаза, она стала на час раньше ложиться спать, из уголка рта стала подтекать слюнка. Я опять заподозрила мозг. Но это ведь  как раз может быть при аденоидах. Открыла в интернете фотку дитенка с аденоидами- взгляд такой же, рот приоткрыт, я решила не тянуть, и мы стали готовится к удалению адениод! И буквально за последние дни перед 7 марта, я обратила внимание, что Соня как-то неуклюже ходит. Может в поворот не вписаться или на ровном месте на попу сесть, как годовасики, которые ходят, но чуть что- падают на попу. Пристально рассматривала ее походку, не было ни шатания, ни подволакивания ножки. Просто иногда как- будто неуверенно идет, с осторожностью. Просила Соню выполнить всякие команды на координаторные пробы, она все выполняла, я уже думала что у меня маразм, так как мужу говорила, он не замечал. Я стала искать место в Москве где можно сделать МРТ.Но вот беда- взрослому хоть в этот день сделают без всяких направлений, а ребенку надо давать наркоз, это только через больницу можно провести. Еще накануне 7 марта мы с Сонечкой ходили ножками сами во дворе, катались на качелях, вечером Соня как всегда просила братика "взять ее на верх" (на 2й этаж кровати), и они там играли в свои, только им понятные игры, и Соня заливисто смеялась от кривляний братика.

7 марта мы встали, я кормила Соню кашей и попросила опять показать пальчиком мелкие детали на картинке. Правой нормально, левой- увидела легкий тремор (шатание). Попросила мужа забросить нас в поликлинику. Сердце уже щемило во всю в предчувствии привета из прошлой специальности (примечание: Оля сама врач, работавшая  в нейрохирургии), но про себя молилась, что если уж опухоль, то пусть будет мозжечок. При этом поперхивания- симптом ствола. Я надеялась, что это мозжечок давит  на него опухолью или кистой, такое бывает. Если бы не моя настойчивость с указанием четких симптомов и просьбой "помочь коллеге", думаю, вряд ли бы я попала на прием к неврологу в тот день. Но вот мы уже в Морозовской по скорой. Бригада еще думала куда нас везти, я попросила в Морозовскую, так как там есть нейрохирургия, чтобы не терять времени на неврологические отделения. Если они исключат свое, можно ехать куда угодно. Но как только перечислила симптомы, которые меня беспокоят, нейрохирурги автоматом взяли нас и срочно сделали компьютерную томограмму. И вот она, эта ЖИЗНЬ ДО И ПОСЛЕ!!! После КТ под наркозом с контрастным усилением, дочка стала ухудшаться на глазах. Я поверить не могла что мы приехали в поликлинику на своих ножках, полностью сохранные, а тут у ребенка целый букет симптомов! Я надеялась, что привезла ее во время, на ранней стадии. Но нет, опухоль большая, распространенная. У детей очень мощные механизмы компенсации. Пока работает хотя бы  15% (!!!) здоровых клеток, симптомов может и не быть! “

7 марта 2012 года в Морозовской больнице г. Москвы по результатам компьютерной томографии Сонечке был поставлен  страшный диагноз: Объемное образование ствола головного мозга (моста, продолговатого мозга) (см. раздел ДОКУМЕНТЫ)

За время нахождения в клинике (7.03 2012-27.03 2012) ей проводилась поддерживающая симптоматическая и гормональная терапия, направленная на уменьшение симптомов, связанных с давлением опухоли на жизненно важные центры ствола мозга.

Сонечку консультировали:

·врачи НИИ  нейрохирургии им. Бурденко:  д.м.н. Ю.В.Кушель, оперирующий, в том числе, и опухоли ствола головного мозга у детей, и профессор А.Н. Коновалов;

· руководитель отдела нейроонкологии Федерального научного центра детской гематологии, онкологии и иммунологии профессор О.Г. Желудкова;

· в онкологическом центре им. Блохина.

Вердикт один - опухоль  неоперабельна, прогноз неблагоприятный.  Лечение в России, заключающееся в проведении лучевой терапии гамма-лучами и химиотерапии препаратом темодал, не дает шанса на излечение. При опухоли этой локализации –100% смертность …

Начался поиск клиник за рубежом, где взялись бы за лечение Сони и дали хоть какой-то шанс на выздоровление.

·Ответ профессора Шредера из клиники Грайфельд (Германия): «Прогноз неблагоприятный»

·Ответ из Италии: «Такое лечение, как у нас, есть и в России…»

·Ответ из турецкой клиники Acibadem: «...операция не даст никакого результата. Только радиотерапия. Нужно подбирать такую радиотерапию, чтобы были минимальные повреждения мозга...».

·Ответ из ведущего онкологического госпиталя Индии - Tata Memorial Hospital, от профессора, д-ра Ракеш Джалал, педиатра и онколога, одна из основных специализаций которого  как раз глиомы: «Экспериментальный метод, предложенный Вам британской клиникой, ему знаком и видится как более перспективный, по сравнению со стандартным лечением. К сожалению, в Индии экспериментальные методы лечения не могут быть осуществлены по законодательным аспектам. Мы готовы принять Софию на лечение, но только традиционными методиками. Несмотря на готовность принять Софию, д-р Джалал настоятельно рекомендует как можно быстрее начинать лечение в британской клинике».

·Консультация израильского профессора Шломо Константини: «Оперировать нельзя, т.к. опухоль диффузно распространена по стволу мозга. Единственный метод лечения - это радиолучевая терапия (облучение),  и это очень дорогое лечение, т.к. каждый сеанс таким маленьким детям делается под легким наркозом. О прогнозах лечения говорить сложно».

·И, наконец, ответ из Англии доктора Захарулиса, из клиники THE HARLEY STREET CLINIC, где расположен самый крупный частный онкологический центр в Лондоне: «Большинство опухолей, таких как у Софии, требуют излучения с применением современных технологий под общей анастезией, с сопутствующим препаратом химиотерапии, длящейся 12 циклов (моноклональные антитела). Ожидаемая продолжительность лечения приблизительно 15 месяцев. Обычно диффузия мостовой глиомы имеет очень низкие прогнозы. Однако, пациенты младше трех лет показывают  лучший результат и имеют больше возможностей излечения. Пациенты с атипичным центральным стволом головного мозга находятся в меньшем классе степени злокачественности и имеют обычно лучшие прогнозы. Но желательно определить это после осмотра Софии в клинике» (см. ДОКУМЕНТЫ).

·Похожий ответ пришел из Швейцарии (см. ДОКУМЕНТЫ)

Именно на Лондонскую клинику выпал выбор Сонечкиных родителей.

Цитата сообщения Оли  в дневнике сайта:

“…наша ставка и преимущество этой клиники в экспериментальной химии, которая будет у нас после облучения с обычным темозоламидом  (сейчас у нас классика только более хорошего качества). К сожалению, КЛАССИЧЕСКОЕ ЛЕЧЕНИЕ НЕ ДАЕТ НИКАКОГО ПРОЦЕНТА ВЫЖИВШИХ ДЕТЕЙ!!! Мы вынуждены на эксперименты, раз оно дает хорошие результаты. Но оно не имеет 10-летней практики, нет отдаленных результатов. Но что нам остается? “

с 27 марта 2012 г. София находится на лечении в лондонской клинике THE HARLEY STREET CLINIC.

Пишет Оля:

Вчера были на консультации у Захарулиса. Это главный детский онколог, который будет все время вести нас. Но здесь работает целая бригада разных специалистов, он их координирует, и сообща они решают, что с нами делать. По его мнению, у Сони глиобластома- злокачественная опухоль. Поэтому примерный курс навскидку такой - облучение с химией одновременно, т.к. зло. Обычно в Европе делают раздельно лучевую и химию, т.к. большая нагрузка, нам светит одновременная. По плану 3 препарата будут сменять друг друга! но! Точно он не скажет, какие циклы по сколько, т.к. когда дает схему, делается контроль каждые 2-3 месяца, и если опухоль плохо поддается лечению, то препараты меняются. Через полгода будет инновационное лечение, которое проводится еще только в Америке и дает хорошие результаты. Это наша основная надежда. От врача я услышала самое главное! Что у детей до 3-х лет полное излечение при нашей болезни 25-40%. Старше 4-х лет прогноз хуже - всего 5%. Но есть полностью исцеленные дети, у которых ремиссия более 5 лет!“

У нас завтра будет МРТ, после которого возможно уже пойдет первая химия, если подтвердятся подозрения злокачественности (на их аппаратах это можно точнее определить). Еще нам неизвестно мнение нейрохирургов по поводу необходимости биопсии. Обычно ее берут, когда сомневаются по картине МРТ  о добре и зле. Схема лечения разная. Или если планируют не только биопсию, а частичное удаление. Точнее нам сообщит Захарулис в субботу. Извините если очень подробно. Может быть, это интересно всем. А может, будет полезно родителям, которые только столкнутся с этой страшной болезнью…”

«Наталия, мы не стали даже пробивать это место, потому что и через Блохина, детскую онкологию, узнали общий показатель исцеляемости детей по России с нашим заболеванием. Он один везде. Где- то аппаратов нужных не хватает (в Бурденко есть хороший аппарат, но нет детских коек для наркоза, амбулаторно не занимаются), где-то специалистов, да и потом полная разорванность лечения, не занимается в целом одно учреждение и один основной врач. Все, везде и по чуть- чуть. Исход поэтому такой, наверное. Поэтому мы не искали супер - аппарат, мы искали место, где лечат с большим процентом исцеления”.

Вчера у нас тоже был насыщенный день. Мы были на МРТ под наркозом в обед. Вечером, как отошли, ходили еще на консультацию к радиологу. Нам будут делать замеры головы в понедельник, по этим размерам будет изготавливаться специальная шапочка с отверстиями для носа и ротоглотки, чтобы можно было одевать маску для наркоза. Ну а на самой голове, на шапочке отверстия для облучения. Будет наркоз, и сама маска фиксируется, чтобы высчитанные программой лучи точно попадали в нужные точки. Я спрашивала по поводу осложнений. Разумеется, лучевая не проходит абсолютно безопасно. Российские лучи на голову при разных опухолях сразу выдают детей. Они не растут!!! И волосы не растут потом нормально. Как пушок на голове потом. Это как минимум, и чем в более раннем возрасте облучали, тем больше на карликовость будет похоже. Здесь на это мне ответили, что нет такого побочного эффекта. Сначала во время лучей немного затормозится рост ребенка, потом догоняют сверстников. Волосики тоже выпадают сначала, потом восстанавливаются. Это уже о чем- то говорит о качестве облучения. Если кто не знал, в России делают лучи без наркоза. То есть маленькие дети, пошевелив головой, могут облучить совсем другую зону мозга”.

Сегодня были у Захарулиса на консультации. Он объяснил свои планы на лечение. Опять -  таки, оно может меняться по ходу лечения, если опухоль не будет поддаваться лечению. Вначале у нас пойдет почти классика при лечении стволов. С начала недели пойдет химия, пока изготавливается шапочка - маска для радиотерапии. Это будет темозомид. Как наш темодал. Но производство само в Англии. 6 недель его, пока идет облучение. Потом иринотекан с темозомидом вместе, плюс моноклональные антитела цетуксимаб. Все это по его схеме. Думаю, что вряд ли он выдаст полностью все секреты, хотя он открыт для обсуждения любых видов лечения. В итоге он сказал, что его главная надежда на возраст Софии, что ее не успели залечить, и он будет применять для нее оптимальные схемы, которые дают самый высокий процент исцеления. Уповаем на хорошую переносимость препаратов, т.к. все-таки лечение тяжелое. Сказал, что нас не бросит после окончания 15- месячного курса лечения. И если не дай Бог, будет продолженный рост, будет применять новые схемы. Он может достать любые препараты, которые есть в мире и дают хорошие результаты, в крайнем случае, направляет пациентов в то место самих. Так что мы полны надежды!!!”.

По поводу помощи от Минздрава, Миша посмотрел, как приедет, соберет документы по списку и отправит. НО! Там написано, что в выписке должно быть написан отказ РФ от лечения. А кто на таком первичном этапе такое напишет? Лечение, то есть,  для галочки! У нас в выписке написано, что направляется на лучи в институт радиологии. При этом в этой выписке же не подписан прогноз, который нас тут ждет! Что через год, полтора, ну 2 если повезет - дочка уйдет! Не написано это, значит мы выдуриваемся, что решили лечиться в нужном месте! Посмотрела на Диму Константинова из Питера, здесь про него написали, что он к нам едет 4 апреля. Посмотрите, ребята, до чего ребенка довели?! Нас ждало тоже самое. Кушать через зонд, дышать через трахеостому, не вставать, не говорить дите не может! И только в таком состоянии уже согласны написать , что бессильны! Почему не отправлять сразу, когда есть больше шансов на излечение?!! Нам поэтому фонды не хотят помогать, а запущенным еще помогают”.

Прошу вас прочитайте мои посты ниже, там описаны разные схемы и разные препараты которые пока экспериментальные и не разрешены во многих странах. Просто гамма облучение и темодал дают и в России, дальше топчутся на месте. У нас после лучей пойдут комбинации 2х препаратов химии с моноклональными антителами. И самое главное - аппарат и программа для облучения! У нас высокоэнергетическое фотонное конформное облучение. Высчитывает компьютер поля и точки облучения, радиолог корректирует. У российских детей на обычных лучах опухоль особо не уменьшается, она как бы уплотняется (организуется) и становится более четкая по границам. На основании этого родителям говорят, что роста нет и это положительная динамика. На хороших лучах опухоль должна уменьшаться. Если конечно это не малочувствительная астроцитома.

Но! Вот нам, например, даже не говорили ни про какие варианты других аппаратов. Еще сказали про Бурденко, но там для наркозных нет коек. Мне недавно сообщили, что хороший аппарат 2 недели как появился в новом детском центре онкологии и гематологии на Ленинском (Путин строил). Но ведь надо еще опыт наработать, не правда ли? Не все делает машина! Нам дали направление на квоту в НИИ радиологии и еще все время говорили чтобы поторапливались, там тоже надо очередь ждать, а вы и так сидите - читаете- ищете и теряете драгоценное время. Ваша дочь ухудшается с каждым днем, завтра может ни сидеть, ни кушать не сможете. И я была как на иголках. Мало кто может в такой ситуации сидеть, хладнокровно искать аппарат. Это или уже повторный больной, который начал или прошел лучевую обычную, и за это время родные ищут. Или изначально ситуация не такая тяжелая, больной стабилен и может ждать. Опухоль не угрожает вклинением в большое затылочное отверстие или развитием гидроцефалии, что приводит к коме и нетранспортабельности. Именно поэтому почти все стволы начинают лечение, чтобы не навредить родному человеку. А потом уже обнаруживают, что их, повторных, нигде не берут (((“.

 

Предложенные методы лечения.

Лечение

Россия

Англия

 

 

·Химиотерапия препаратом темодал (5-15 циклов)

 

·Лучевая терапия  продолжительностью 6 недель.

 

 

 

·Химиотерапия препаратом темозоломид (аналог темодала) продолжительностью 8 недельв сочетании с лучевой терапией

 

·темозоломид+иринотекан + цетуксимаб

 

Инновационное (экспериментальное) лечение:

 

·моноклональные антитела (цетуксимаб).

 

·экспериментальные химиотерапевтические препараты (нимотузомаб, винорелбим, вариностат)

 

·пептидная вакцина (стимуляция противоопухолевого иммунитета).

 

Общая продолжительность 15 месяцев и более.

 

Лучевая терапия

 

Одним, из наиболее часто задаваемых вопросов, связанных с лечением Сонечки, является вопрос о целесообразности проведения дорогостоящего лечения в Англии, ведь и в Англии, и в России малышке была назначена лучевая терапия.  Людей вводит в заблуждение общее название абсолютно разных методов. В нижеприведенной таблице видны очевидные отличия обоих видов излучения, с их преимуществами и недостатками.

 

Россия

Англия

1.

 

В РНЦ рентгенорадиологии, куда была направлена для лечения Соня, лучевая терапия проводится рассеянным гамма-излучением.

В клинике HARLEY STREET CLINIC в Лондоне, где приняли Соню, лучевая терапия проводится проводится высокоэнергетическим фотонным конформным излучением.

2.

Процедура детям проводится без наркоза, поворот головы пациента выполняют вручную . При этом имеется высокая вероятность облучения соседних с опухолью здоровых тканей мозга.

Процедура облучения детям проводится под наркозом для достижения полной неподвижности головы и с использованием специальной маски-шапки. Аппарат, управляемый компьютерной программой, сам поворачивается вокруг головы ребенка.  Этим достигается подача лучей аппаратом исключительно на область опухоли с точностью до микрон.

3.

Гамма-излучение по своим характеристикам является:

·рассеянным (неточечным, т.е. кроме опухоли облучаются соседние с опухолью здоровые ткани мозга);

·травматичным (наряду с опухолью, идет повреждение здоровых тканей мозга);

·маломощным (0,6 мегавольт);

·двухмерным.

Высокоэнергетическое фотонное конформное излучение по своим характеристикам является:

·узкофокусным( высокоточечным, т.е. воздействует только на опухоль);

·нетравматичным ;

·высокомощным (1,5 мегавольт);

·трехмерным.

 

4.

Гамма–излучение приводит к большому количеству ранних и поздних осложнений.

Среди ранних осложнений: ожоги кожи на месте облучения, вплоть до некрозов. Поздние осложнения можно объединить в  Лучевую болезнь. К тяжелым осложнениям нужно также отнести некроз мозговой ткани в зоне облучения, а также кровоизлияния-инсульты, в результате повреждения стенок сосудов.

Осложнения при высокоэнергетическом фотонном конформном излучении минимальны и не у всех детей.

5.

Источник излучения  гамма-лучей - радиоактивный кобальт.

Источник фотонов при высокоэнергетическом конформном излучении-трансформированный электрический импульс.